“E’ un atto gravissimo -scrive l’Aned, Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto- ingiusto e ignobile l’approvazione recente dell’art.21 della finanziaria regionale 2015, pubblicata sul BUR del 31/1/2015, che taglia drasticamente le provvidenze economiche previste dalle LL.RR. 30/81, 22/82 e 26/89 in favore dei dializzati, trapiantati di rene, talassemici e pazienti affetti da altre patologie del sangue.
A partire dal 1 gennaio 2015 la misura del contributo sarà legata a quattro scaglioni di reddito familiare lordo: 1) € 240,00 mensili per redditi inferiori a € 5.000,00; 2) € 180,00 mensili per redditi compresi fra € 5.001,00 e € 10.000,00; 3) € 120,00 mensili per redditi compresi fra € 10.001,00 e € 14.000,00; 4) € 60,00 mensili per redditi compresi fra € 14.000,01 e € 20.000,00.
Questo significa che per tantissimi pazienti, che avranno la colpa di avere un reddito familiare lordo superiore a € 5.000,00 e di non vivere nell’agiatezza economica, dedita ai bagordi e ai lussi più sfrenati, il beneficio economico sarà notevolmente ridotto o addirittura azzerato.
La L.R. 30/81 obbligava la giunta regionale a rivalutare ogni anno il solo reddito personale mentre la misura del contributo di € 238,00 non è mai stata adeguata da oltre 15 anni.
L’ANED, per senso di responsabilità, aveva da alcuni anni indicato la necessità di introdurre il parametro dell’ISEE con soglie di reddito più razionali, trovando ampi consensi che purtroppo non si sono mai concretizzati.
Invitiamo Pittella e l’assessore Franconi a venire con noi nei centri dialisi, incontrare i pazienti, conoscere i loro volti, guardare i loro occhi, mentre sono attaccati ad una macchina, con gli aghi nel braccio, le linee piene di sangue, (speriamo che non vi emozioniate troppo), con accanto una bottiglietta piena di ghiaccio nell’illusione di poter placare il senso della sete.
Troverete tanti anziani, qualcuno è anche non vedente, qualcun altro è allettato o su una sedia a rotelle, chi ha subito un intervento o ha superato un infarto, chi si lamenta per i dolori ossei o da immobilizzazione, chi vede la televisione o ascolta la radio, chi dorme o legge un libro, chi scherza con il personale e con gli altri compagni di sventura.
Vi racconteranno le loro storie, le vicissitudini, i sacrifici, le illusioni e le disillusioni, le speranze. E se vi avvicinerete un po’ sentirete aleggiare nell’aria uno strano odore che i pazienti chiamano la “PUZZA DELLA MORTE”.
Vi diranno come è difficile seguire tutti quegli obblighi alimentari:” Con la frutta non bisogna esagerare, la verdura va lessata due volte perché contiene tanto potassio, è pericoloso; anche con i formaggi bisogna stare attenti perché c’è il fosforo che rosicchia le ossa. E l’acqua, maledetta acqua, proprio non ci resistono”.
Aspettateli alla fine della dialisi, li vedrete uscire: qualcuno arranca, qualcun altro ha bisogno di poggiarsi sul braccio di un parente, chi andrà deciso verso la sua auto, chi aspetterà un familiare per tornare a casa.
E vi diranno con tanta dignità che non avranno fatto in tempo a recuperare le forze che già dopodomani dovranno ritornare a dializzare. Un giorno si, un giorno no, legati ad una macchina per quattro ore, schiavi di una macchina per tutta la vita.
E sapete perché dott. Pittella e prof.ssa Franconi? PER NON MORIRE, SEMPLICEMENTE PER NON MORIRE.
AVETE RASCHIATO sulle innumerevoli storie e vicende umane di persone che devono sostenere il carico di fatiche, di rinunce, di sofferenze. di sacrifici e di solitudine!
Ma diteci quali colpe attribuite ai dializzati? Forse quella di aver deciso di iniziare la dialisi mentre invece dovevano restarsene a casa ad aspettare in lenta agonia la morte?
E quali nefandezze avrebbero commesso i trapiantati? Quella forse di aver seguito una speranza grazie alla generosità di tante famiglie che, in un momento difficile e doloroso quale la perdita di un proprio congiunto, hanno avuto il coraggio di pensare alla sofferenza di tante altre persone? Anche loro avrebbero dovuto scegliere quella che Platone chiamava la pianura della Verità?
Certo viviamo brutti tempi e il valore delle persone si valuta dai costi che generano.
La spesa sanitaria per ogni dializzato ( tra costi diretti, indiretti e sociali) si aggira intorno ai 50.000 € l’anno. Considerando che in Basilicata dializzano circa 480 pazienti la spesa complessiva è pari a 24 milioni di euri.
Il trapiantato di rene invece ha un costo minore. Il primo anno è pari a quello di un dializzato, ma dal secondo in poi i costi scendono a circa quindicimila euri l’anno. I trapiantati di rene lucani sono circa 200 e la somma complessiva spesa dal servizio sanitario è di circa tre milioni di euri.
Se poi aggiungiamo i debiti che la Regione ha contratto con i pazienti sia nel 2013 che nel 2014, in forza della L.R. 30/81, pari a circa sei milioni di euri, che non avete ancora onorato, la spesa complessiva ammonta (udite, udite) a ben trentatre milioni di euri.
In una notte avete deciso l’approvazione della finanziaria, un’altra notte …. di RASCHIARE LE NOSTRE VITE.
Abbiamo presentato, per ben due volte, al segretario della prof.ssa Franconi, lei non ci ha mai ricevuti, un documento di indirizzo per la malattia renale cronica, stilato dal gruppo di lavoro costituito presso il Ministero della Salute, di cui fa parte anche l’ANED.
Lo stesso documento lo abbiamo inviato a tutti i consiglieri regionali.
Ma la prevenzione e la diagnosi precoce delle malattie renali sono vacue parole, non portano salute e qualità di vita e conseguentemente risparmio di risorse economiche, hanno però il loro fascino e creano un certo effetto quando non si ha altro da dire.
Abbiamo chiesto la costituzione di gruppi di lavoro sulla nefrologia, dialisi e trapianto, ma avete deciso nel segreto delle vostre stanze le scelte che nel bene e nel male, soprattutto nel male, ricadono sulla vita e la salute dei pazienti.
Avete il timore che la voce dei pazienti possa scardinare le vostre vane certezze?
Nella carta dei diritti e dei doveri del malato, elaborata dall’ANED nel 1976, la prima redatta in Italia, il punto 7 e 8 della voce doveri così recita:” Ogni paziente ha il dovere di partecipare attivamente alla programmazione, alle scelte, alla gestione delle strutture sanitarie. Ogni paziente ha il dovere di lottare per la conquista dei suoi diritti”.
Questa è la nostra storia e il nostro patrimonio di idee e cultura, questo continuerà ad essere il nostro telos”.
